Conviure amb la dislèxia

La dislèxia és un trastorn que afecta entre el 5 i el 10% de la població, però la vivència de cadascun dels infants que la pateix i de la seva família és única. I tot i així, podem reconèixer en el testimoni de l’autora moltes de les emocions per les quals es transita quan cal aprendre a conviure amb dificultats d’aquest tipus. En la seva veu s’hi poden reconèixer moltes famílies i moltes altres persones identificaran una realitat molt més freqüent del que sembla.

Text: Sandra Freijomil

El que no aprenc encara és a encaixar els dies i els minuts en què s’esfondra: quan lluita i aconsegueix seure a la cadira, amb el llibre entre les mans o el resum de les quatre idees principals de la lliçó de coneixement del medi que li preguntaran l’endemà i que hem escrit en un paper o en un PowerPoint, subratllat i marcat amb colors llampants per destacar-ne els punts clau, les paraules que ha de conèixer, les idees que han de quedar clares. S’hi posa sense fer massa escarafalls, les antenes aixecades i em mira amb els ulls brillants mentre prova de repetir, d’emular frases que no acaba d’entendre, perquè és cert que són abstractes i a sobre les hi ensenyen en anglès. Haver d’aprendre paraules que no coneix en la seva llengua en una d’estrangera. Paraules que no ha sentit a dir mai i que només surten impreses en un llibre, a tot estirar un dibuix o una fotografia que les il·lustra. Imaginar què volen dir, què és aquella explicació escrita que no té una visualització pràctica. Un text que explica com corre la sang per les venes, si les venes van al cor o, per contra, en surten enfora. Com es produeix la fotosíntesi o de quins materials estan fets els estrats de roca. Processos, fets, explicacions naturals a través d’un text feixuc que, per a més complicació, està escrit en anglès. 

El Joan no ho acaba de comprendre. Perquè ell si no ho veu, ni ho toca, ni ho experimenta, no ho comprèn. I de vegades, quan ho entén perquè ho imagina o es mira la panxa i sap que allà hi ha un estómac i un budell, ho exposa amb les seves paraules de frases desendreçades, mig en català mig en anglès, i jo voldria felicitar-lo i l’animo perquè allò està molt bé, perquè ho ha entès i veig que ho ha entès, però també sé que, si no ho expressa amb les paraules adequades, no li ho donaran per bo. Ell ho prova, ho intenta, però s’estavella. Topa reiteradament contra un vidre transparent que fa barrera. Els cops i els blaus, el dolor latent, les ferides que no deixen cap cicatriu visible. I de vegades desconnecta. El cervell fa un clic, «no puc més i no ho entenc, i no insisteixis perquè només em servirà  per posar-me més nerviós i confirmar, una vegada i una altra, que jo no puc».

Què fa, aleshores?

Aleshores s’enfonsa

Aleshores s’enfonsa. «No me’n sortiré, no en soc capaç». I són aquestes frases les que se’m fan més difícils d’entomar. Repetir una vegada i una altra que sí que pot, quan l’exemple diari és que pot, però amb molta dedicació i no sempre amb resultats proporcionals al nivell d’esforç que hi ha destinat. Com podem explicar-li que no és ell, sinó la manera d’aprendre o d’ensenyar les coses. Com podem fer-li veure a un nen que l’estructura del seu cervell és diferent, que no és millor ni pitjor que els altres, només que funciona d’una determinada manera i li complica allò que els altres fan amb una certa facilitat. Podem buscar recursos, recordar i evocar dies en què  ell tot sol ho va entendre i ho va dir a la seva manera, perquè ho veia, veia com el cable es connectava a l’interruptor que es premia i s’activava el corrent.

Ell ho observa i ho reté i ho comprèn. Si no ho veu i no ho entén, s’enfonsa. I l’esforç constant i sostingut sense resultats només l’aboca a la frustració. Una frustració que és complexa, traïdora i enganxifosa. No és fàcil de desempallegar-se’n, no és senzill insistir que no la faci seva quan es repeteix una vegada i una altra perquè, cada vegada que li retorna, que reviu una escena ja viscuda, es produeix una petita fractura més, una confirmació nova sobre un terra ja moll, una prova cada vegada més difícil de rebatre que allà hi ha alguna cosa i que «mama, tu pots dir el que vulguis, però soc així: tonto».

També hi ha dies lúcids. Dies en què, excepcionalment, s’ha plantejat una feina diferent i eminentment pràctica. El Joan surt rialler i alegre. De seguida se m’abraça, diu «hola», s’entrebanca amb les paraules i no té pressa per marxar. «Mama, demà hem de portar cartó i cola blanca, i encara tenim aquelles canyetes de plàstic, oi? I podem buscar filferro? I una mica de porexpan?». Gairebé no em deixa ni preguntar per què vol tot aquest material. «Hem de construir un vaixell que suri a l’aigua, en grups de quatre, jo m’encarregaré de muntar-lo, és que he tingut una idea, mira, he pensat que posarem plàstic a sota el cartó perquè no es mulli i, veus?, amb el filferro puc fer una vela». El Joan berena de pressa i amb mastegades àmplies, riu, se li escapen molles de pa de la boca. Tan aviat com acaba, surt corrents cap a l’habitació, després va al rebost, fa una estesa de materials damunt la taula, m’ho ensenya, m’explica com pensa construir aquest vaixell que ha de surar.

«Soc el millor»

Passa la tarda entre trossos de materials escampats per la sala d’estar, amb la mirada atenta i les mans fent anar amunt i avall les tisores, la cola o els cordills. L’endemà a la tarda surt de l’escola cofoi i orgullós. Duu el vaixell sota el braç, diu que se l’ha volgut quedar perquè és qui l’ha pensat. «El podrem guardar a casa?». «Sí, és clar», li dic mentre rumio on posarem tot aquell embalum. «La mestra m’ha felicitat, diu que soc el millor, que ho he fet molt bé». I aquelles paraules, que en altres casos esborraríem, el millor, la competitivitat, estar per damunt dels altres, avui les hi permetem. Em sembla entreveure l’autoestima que s’enfila com l’escuma d’una llauna esbravada.

Hi ha setmanes lleus que, en lloc del dia a dia habitual, una excepció trenca la rutina, com ara la Setmana de la Ciència o fer un treball conjunt sobre un tema concret com la recollida de taps per a causes benèfiques. Aquestes setmanes diferents li pinten somriures a la cara, l’animen i l’engresquen; el moviment, la recerca, l’aplicació pràctica dels conceptes treballats, l’aprenentatge que ell percep amb sentit, l’estimulen. En canvi, les setmanes més denses, amb proves i exàmens, es fan costerudes.

A poc a poc, trenquem dinàmiques. Aquelles normes establertes que algú ens va fer creure inamovibles, les capgirem. Estudiem, en un plural que no permet singular perquè encara no se’n surt tot sol. Això arribarà més endavant, quan sigui capaç d’endreçar esquemes i conceptes i revisar-los sense ajuda. De vegades estudia amb els germans, que es posen a ajudar-lo. «Joan, centra’t, no estàs atent, aquesta paraula ja l’has escrita dues vegades i ho havies fet bé; no t’hi fixes i ara l’has escrita malament», li diuen els grans. Hem d’aclarir-los per darrere que no és deixadesa ni falta de concentració, només que aquella ortografia correcta no li queda enregistrada al cervell i tan correcta li sembla una b com una v.

Els germans aprenen del Joan la seva diferència. Em pregunto què passaria si, per contra, ells també fossin nens, germans que es porten pocs anys, que competeixen entre si amb pocs anys de distància, que es comparen de reüll. A casa això no passa. Hi ha comprensió i descoberta d’un món que els és nou, malgrat que de vegades se’l miren amb estranyesa, com si tot plegat no ho acabessin d’entendre. Ningú no els ha explicat fins ara què volen dir aquestes dificultats que ells no han patit, tot i que, de ben segur, han vist al llarg de la seva etapa escolar.

La nostra rutina esdevé repassar mentre anem en cotxe o fem una volta en bicicleta. Llegir en veu alta. Jo llegeixo mentre ell escolta i comprèn i aprèn paraules noves que demana encuriosit què volen dir. I somriure molt. Sempre. Somriure i animar-lo per damunt de tot i sense cap mena de recança. Aprenem a no enfadar-nos, a no retreure-li els errors. Malgrat que es repeteixin una vegada i una altra i una altra, els corregim i somriem vint vegades, trenta, cinquanta, dues-centes.

Noves formes de paciència

Hi ha un aprenentatge a mig camí entre ell i jo. Descobreixo noves formes de paciència que no sabia que podia tenir. Negociem. Miro cap a una altra banda quan compta amb els dits, un, dos, tres; quan es rosega per dins. Trec importància als errors com qui espolsa la pols amb un drap, flap-flap. Repeteixo una vegada i una altra que ha de recollir, mentre observo aquell rastre de joc, unes cordes aquí, uns Lego allà, les sabates en un racó, la motxilla a mig desfer. Deixa rastres i al darrere li caldria una formiga treballadora i pacient que ho refés tot. Observo amb ulls i cor atents, el temps allargassat i els petits reptes, com cims de pics ben alts quan esdevenen petits turons. Cada repte assolit és una festa. De les seves gestes, n’aprenem tots dos.

Hi ha dies de mal de cap intens, nits llargues en què es regira i es desperta de matinada, mals de panxa que no sap explicar. Però també hi ha dies de riures, de projectes i propòsits, vacances llargues de son profund i relaxat. Hi ha partides que es juguen cada dia i partits que es juguen els divendres, en acabar les classes, amb tota la força i l’energia de què és capaç.

De fet, els divendres són el dia estrella. S’acaba la setmana i hi ha partit. El Joan acostuma a llevar-se content, el cap de setmana és a tocar, i pregunta què farem una vegada i una altra. «Què farem dissabte?». Li ho dic. Són quarts de vuit del matí i es prepara un bol de cereals de xocolata amb llet o una torrada amb pernil dolç. S’embadaleix davant la pantalla uns minuts –les pantalles són sovint aliades, sovint trampes–, a correcuita recull, es renta la cara, es posa les sabates i sortim de pressa per arribar a l’escola, puntuals. Tota la desídia que arrossega en sortir de classe es tradueix en neguit i esverament els matins dels divendres. 

A la tarda hi ha partit de bàsquet i de camí a l’escola pregunta: «On juguem?», A quina hora?»; preguntes que es repetiran tres o quatre vegades al llarg del dia. Un berenar ràpid, la roba de l’equip, el número vint-i-quatre en honor a Kobe Bryant, neguit i emoció, i la pregunta de nou: «Què farem el cap de setmana?». Aquestes preguntes repetitives també es reprodueixen al llarg de la setmana amb la previsió del sopar, «què hi ha per sopar?». A les cinc de la tarda, a les set, abans de començar. Hi ha una memòria a curt termini que li rellisca.

El partit és el moment de màxima emoció per al Joan. Ho dona tot. Corre amunt i avall botant la pilota, passant-la, llançant-la a cistella. Segueix les instruccions de l’entrenador, busca un company per passar-li la pilota, es desmarca, corre, la pren al contrincant, s’escapa corrent. Sua, s’esgota, desfà els neguits i els allibera enmig de la pista per no endur-se’ls a casa. Tant és el resultat final, ell ha guanyat una batalla, la que el fascina i la que li és pròpia.

De vegades també remuga: «L’àrbitre no ha xiulat aquella falta», «El contrincant ha fet passes», «El nen del número deu m’ha donat una empenta». Sempre hi ha culpes per repartir, perquè  assumir que tot allò que ve de fora només ho podem gestionar des de dins, donar-hi la importància que volem, és un aprenentatge que es donarà més endavant.

Acaba el partit. Està exhaust, té els cabells xops, les cames li fan figa. S’acomiada dels companys, dels amics. Té dos dies per davant durant els quals voldrà oblidar l’escola i la seva etiqueta.

Sandra Freijomil és escriptora. L’article és un fragment del seu llibre El jugador dislèctic (vegeu ressenya). 

Més info i relats de l’autora a: sandrafreijomil.com  @sandra.freijomil

 

El jugador dislèctic. Sandra Freijomil. Ed. La Campana, 2022

Aquest és el relat emotiu i sense embuts, en primera persona, de les vivències d’una mare i el seu fill amb dislèxia. Lluny del victimisme o d’una compassió mal entesa, el relat explica el viatge, des del diagnòstic durant l’escola de primària fins a l’inici de l’educació postobligatòria, d’un procés que pot implicar frustracions, incomprensions i enfonsament emocional, i alhora ser una oportunitat per a l’aprenentatge de la paciència, l’empatia i la conquesta de l’autoestima per part dels adults i infants. No és un llibre sobre la «teoria» de la dislèxia, sinó sobre la vivència emocional d’haver de conviure amb qualsevol dificultat de caire cognitiu que pugui afectar l’aprenentatge i també alguns aspectes de la vida quotidiana i, per extensió, sobre l’encara denunciable manca de recursos fins i tot per a les dificultats més habituals i més fàcils d’acompanyar des de l’escola. Malgrat el retrat de vegades cru, ple de comprensió sobre el patiment del fill, i que de retruc ens ajuda a comprendre el de la família, és un llibre lluminós, amb una mirada sempre atenta sobre les possibilitats i en què sí que hi cap la temptació (ben humana!) de la rendició, però també el coratge i la confiança com a eines de superació. A més, és un llibre bellament escrit amb imatges inoblidables. Molt recomanable per a famílies amb infants amb dificultats i diríem que encara més per als seus mestres. I per descomptat, per a qualsevol persona que vulgui gaudir d’una història real de resiliència. M. À. A.

Destacats

-El cervell fa un clic, «no puc més i no ho entenc, i no insisteixis perquè només em servirà  per posar-me més nerviós i confirmar, una vegada i una altra, que jo no puc».

-No és senzill insistir que no faci seva la frustració quan es repeteix una vegada i una altra perquè, cada vegada que li retorna, es produeix una petita fractura més.

-Com podem explicar-li que no és ell, sinó la manera d’aprendre o d’ensenyar les coses. Com podem fer-li veure a un nen que l’estructura del seu cervell és diferent.

-Hem d’aclarir als germans per darrere que no és deixadesa ni falta de concentració, només que aquella ortografia correcta no li queda enregistrada al cervell.

-I somriure molt. Sempre. Somriure i animar-lo per damunt de tot i sense cap mena de recança. Aprenem a no enfadar-nos, a no retreure-li els errors.

 

Article publicat a la revista Viure en Família – Editorial Graó. També disponible al blog.